Своей историей с нами поделилась Таня Виноградова, мама девочек-двойняшек Оли и Сони, основатель проекта стенnet. Д евочки родились недоношенными — на 25-26 неделе беременности, по 30 см и 800 грамм каждая. 87 суток дети провели в реанимации, 58 суток на искусственной вентиляции легких, 42 дня в отделении патологии новорожденных .
Сейчас Оле и Соне два с половиной года. Не смотря на прогнозы врачей для таких «исходных данных», Соня самостоятельно ходит, Оля сидит и стоит без поддержки и вовсю догоняет сестру. Эти дети и их родители каждый день делают невозможное, и их история может помочь кому-то обрести веру в свои силы и силы своих детей.
История Тани:
Надо сразу признаться, что у меня не было и, можно сказать, нет примера перед глазами, как нужно действовать и на что обращать внимание, когда попадаешь в такую ситуацию. И изначально, конечно, у меня не было понимания, к чему все это ведет и почему это вообще случилось. Просто в моей жизни резко наступило что-то неизвестное и непонятное — ведь я еще в принципе к родам не была готова, а к каким-то сложностям, связанным с родами — тем более.
Как я отреагировала, когда в первый раз увидела своих детей? Я зашла в реанимацию, увидела два кювеза, и девочки были такие черные-черные, маленькие. Тридцать сантиметров, восемьсот грамм — это очень маленькие дети, очень худенькие. У них даже не были открыты глаза, только торчали какие-то две реснички.
Но я сразу чувствовала, что это мое! Такое ощущение, что в такие тяжелые моменты все забывают, как получаются дети — а ведь это же удивительно. Клетка мамы, клетка папы, и вот они лежат. Я это носила (сколько получилось), они там меня пинали, я видела их на узи, они только-только были во мне, и вот они — мои. Да, в кювезах, да, черные, да, в трубках — но мои, родные, душа моя, моя кровь и плоть.
Хочется подчеркнуть, что маме проще, чем кому-либо, принять своего ребенка. Так получилось, ты ничего не можешь изменить и исправить. Ты понимаешь, что всё уже в руках врачей, а твоя задача — просто любить то, что получилось. Ты не бог, и ты не на рынке — у тебя нет возможности выбора чего-то “получше”. Недоношенный ребенок или родовая травма у него — сердце бьется, человек этот маленький жив, и его нужно просто любить, а больше вообще ничего нельзя сделать.
С первого дня, с первой секунды нужно сразу себя настроить. Сложно слышать какие-то новые для тебя сложные слова, сложно понимать, что ты ничего не понимаешь, а любить — не сложно. Каким-то образом так случилось, что ты не слышала первый крик, не приложила ребенка к груди, и вообще вы на разных этажах — все это остается уже только принять как можно быстрее. Принять тот факт, что все пошло не по плану, не по нарисованной красивой схеме. Можно даже не запоминать сначала, что говорят врачи, потому что мало вообще кому говорят в реанимации что-то хорошее, на то она и реанимация.
И это, на самом деле, тоже не что-то такое, из-за чего стоит убиваться. Когда человек только родился, какие бы ни были у него увечья, никто не может сказать, что будет дальше. Ни один врач, даже супер-пупер врач от бога, на сто процентов не может сказать, как пойдет дальше жизнь этого человека. И я считаю, что мама в любом случае должна попробовать помочь своему ребенку. Хотя бы его не бросить и просто его любить — это уже большой шаг.
Если ты не хочешь сейчас ни с кем общаться, лучше прекратить все контакты и ни с кем не разговаривать, потому что действительно хорошего мало кто может сказать. Надо набраться смелости, чтобы сказать человеку просто «держись» и не давать никаких советов. «Ты понимаешь, тебе же потом с этим жить, что ты делаешь со своей судьбой? со своей жизнью?” — все это очень сильно давит. Ты и так в состоянии стресса, ты не понимаешь, что происходит, не можешь адекватно оценивать ситуацию, а люди и родственники начинают всегда звонить и вставлять свои две копейки. Если бы я могла вернуться сейчас в то время, я бы себе сразу сказала выключить телефон. На самом деле не все умеют именно сопереживать, все умеют жалеть, а жалость в этой ситуации мало кому нужна.
Из-за того, что люди лезут с советами и наставлениями и своей гениальной фразой «что ты делаешь», мы забываем, что не выбираем себе детей. Кому какой ребенок достанется — неизвестно. На самом деле, процент детей, у которых реально очень большие проблемы, маленький. Но, к сожалению, когда мама совсем не верит в ребенка, то ему всегда хуже, у него всегда ухудшения, потому что дети все чувствуют: когда мама в реанимации сопли на кулак наматывает, а когда мама в них верит, приходит и разговаривает с ними, и знает, что они будут вместе.
Кому-то это покажется глупостью, но я еще очень долго относилась крайне негативно к своему животу. Я приехала из роддома домой, а он пустой, и я почти год до своего живота не могла дотрагиваться. Я не могла даже смотреть на него.
Продолжение в материале и
Здравствуйте. Помогите, пожалуйста, разобраться в себе и прекратить ссоры с дочерью.
Мне 37 лет. Моей дочери - 9. Она была для меня долгожданным, желанным ребенком. До пяти лет у нас были очень теплые, нежные, близкие отношения. Потом произошел развод с мужем, и мы с дочкой стали жить отдельно от него. Мне пришлось сменить работу на более сложную, ответственную и выматывающую. Дочь имеет характер независимый и своенравный, хотя по натуре она очень добрый и ласковый ребенок. В детском саду на нее постоянно жаловались воспитатели, потому что она отказывалась беспрекословно следовать всем правилам, иногда вела себя откровенно некрасиво и грубо. Я очень уставала на работе и поведение дочери (а точнее - жалобы воспитателей), конечно, накладывало отпечаток на наши отношения. Я стала часто ее ругать. Потом началась подготовка к школе, в процессе которой впервые стала проявляться моя несдержанность и даже агрессия. Мне не хватало терпения, хотелось, чтобы дочь ловила на лету всё, что я ей объясняю (ведь я по образованию учитель начальных классов и знаю, как преподнести учебный материал, а моя дочь - неглупый ребенок). Думаю, в ту пору я и заложила в нее то отторжение к учебе, которое сейчас является основным поводом для моего гнева. В школу дочь пошла в неполные 7 лет. С течением времени я поняла, что поторопилась отдать ее в первый класс, но отступать было поздно. И вот уже почти 3 года длятся наши мучения. Я бы не сказала, что объективно дочь не справляется с обучением. Но происходит это не так легко, как хотелось бы мне. И я ничего не могу поделать со своими ожиданиями. То, что они не оправдываются, так выводит меня из себя, что я перестаю себя контролировать и срываюсь на дочь с криками, руганью, оскорблениями и даже рукоприкладством. После каждого срыва меня мучают угрызения совести, я плачу и прошу прощения у дочери. Она прощает, даже жалеет меня. Но она меня уже боится. Хотя этот страх не заставляет ее быть внимательнее в школе, выполнять все обещания и договоренности. А это новые поводы для ссор.
Сейчас я во втором браке. Беременна. Со вторым мужем отношения тоже сложные. И всё это не добавляет спокойствия и умиротворения.
Я не могу вырваться из этого порочного круга, не могу найти и искоренить причину своей агрессии, но очень хочу этого. Ведь я очень люблю свою дочь, она - смысл моей жизни, самое дорогое для меня. Помогите, пожалуйста, разобраться с собой! Это просто крик души.
15 мар 2017
Татьяна80
Здравствуйте
Но происходит это не так легко, как хотелось бы мне. И я ничего не могу поделать со своими ожиданиями. То, что они не оправдываются, так выводит меня из себя, что я перестаю себя контролировать и срываюсь на дочь с криками, руганью, оскорблениями и даже рукоприкладством.
Нажмите, чтобы раскрыть...
Просто не хотите.
Я не могу вырваться из этого порочного круга, не могу найти и искоренить причину своей агрессии, но очень хочу этого.
Нажмите, чтобы раскрыть...
15 мар 2017
Что значит Вы не можете ничего поделать с Вашими ожиданиями? Они же ВАШИ! Значит поделать с ними что-то можете только ВЫ
Вы можете себя начать контролировать и не срываться на дочери.
Не могут себя контролировать только больные псих. Диспансера. Если Вы к ним не относитесь, то контролировать Вы себя можетеНажмите, чтобы раскрыть...
Если бы могла, то не обратилась бы за помощью. Всё, что вы сказали, я говорю сама себе постоянно. Я понимаю, что проблема во мне. Но этого понимания мне хватает ровно до первого повода снова выйти из себя.
Что было в Вашем детстве? Каким оно было? Какое отношение родителей к Вам было?
Нажмите, чтобы раскрыть...
Детство было обычным для 80-90-х годов. Родители работали с утра до вечера. Лет до 13-ти я не чувствовала себя несчастным ребенком. А потом - "переходный возраст", плохие отношения с родителями, чувство одиночества и т. п. Родители выпивали. До сих пор меня не покидает чувство неловкости за них тогдашних. А еще младшему брату прощалось всегда и всё, а меня мама наказывала молчанием за любую провинность. Более-менее близкие отношения с мамой у меня сложились, только когда я училась на 3 курсе университета. Полного взаимопонимания нет до сих пор, но поддерживаем мы друг друга постоянно. Мама - единственный человек, который старается всегда быть рядом морально. И она тоже очень переживает за наши отношения с дочерью, и тоже говорит мне, что я должна себя контролировать. С отцом отношения были прохладные: он выпивал, а я не могла с ним таким общаться.
15 мар 2017
Татьяна80
Но этого понимания мне хватает ровно до первого повода снова выйти из себя.
Нажмите, чтобы раскрыть...
руганью, оскорблениями и даже рукоприкладством.
Нажмите, чтобы раскрыть...
Вы её травмируете.
Почитайте книги Юлии Гиппенрейтер "Общаться с ребенком. Как? " и "Общаться с ребенком. Так? "
А еще младшему брату прощалось всегда и всё, а меня мама наказывала молчанием за любую провинность
Нажмите, чтобы раскрыть...
15 мар 2017
Только Вы можете себя контролировать. Это Вы сами ВЫХОДИТЕ ИЗ СЕБЯ. Вы себе это позволяете, перекладывая ответственность на свою дочь, мол, она так плохо учится, и поэтому я так реагирую. Нет. Это Вы как считаете нужным, так и реагируете. Реакцию Вы выбрать в состоянии. А ребенок не обязан соответствовать Вашим ожиданиям. Дети рождены не за тем, чтобы оправдать ожидания родителей. А для счастья. А когда Вы себя ведете так
Вы её травмируете.
Нажмите, чтобы раскрыть...
Да, ребенок не обязан оправдывать мои ожидания, я это понимаю. Я постоянно чувствую вину перед дочерью за свое поведение. Каждый раз, когда читаю выдержки из книг детских психологов, которые стараются внушить читателю право ребенка на автономное развитие, на то, чтобы быть самим собой, на счастливое детство и добрых родителей, - заливаюсь слезами и чувствую растущую ненависть к себе за неспособность сделать своего ребенка счастливым.
И каким же вырос Ваш брат? Какой выросли Вы? Можете описать?
Нажмите, чтобы раскрыть...
У брата жизнь толком не складывалась из-за разгильдяйства и безответственности. Еле-еле закончил 9 классов. Жил то в одном городе, то в другом, бросил жену с ребенком, накопил долгов... Сейчас снова женат, имеет маленькую дочь, пока всё неплохо, учится на своих ошибках, надеюсь.
У меня всё складывалось, в общем, удачно. Закончила школу, университет. В отличие от брата, я ответственный, думаю, надежный человек, стараюсь не брать в долг, а если взяла, как можно скорее расплачиваюсь. А с другой стороны я все время собой недовольна, всегда нахожу повод для самобичевания. Неуверенности в себе стало с годами гораздо меньше, но на ее место пришла какая-то закостенелость. Раньше я себя не любила и хотела стать лучше, теперь - не люблю и не верю, что смогу стать такой, какой хотела бы себя видеть: мягкой, терпеливой, полной жизненных сил...
15 мар 2017
Татьяна80
Скажите, а Вы ощущали, что для мамы Вы не любимый ребенок только потому что Вы девочка? Или какие-то другие причины нелюбви для себя обозначили?
15 мар 2017
Мне всегда говорили: "Ты старшая - ты должна". Я не считала это нелюбовью, даже не задумывалась над этим. Просто несправедливостью. А еще нежеланием понять. Было ощущение "я никому не нужна", но я бы не сказала, что очень глубоко погружалась в него. Как-то обособилась, заперлась в своей комнате и жила своей жизнью, совершенно уже не ожидая понимания. В нашей семье не приняты были особо нежные проявления чувств: никаких объятий, поцелуев, нежных слов. Разве что в день рождения.
15 мар 2017
Татьяна80
А Какие отношения у Вас были с отцом девочки?
И какие отношения у Вас сейчас с мужем?
15 мар 2017
Отца дочери я очень любила в начале наших отношений. Но со временем чувства ушли под напором его нежелания считаться с моим мнением. После рождения дочери я сначала потеряла к нему эмоциональный интерес, а потом долго не могла восстановить его. Мы сильно отдалились, даже в интимном плане, почти на год. Попутно было много ссор, связанных с моим нежеланием прислушиваться к советам его родителей. Любви, защиты, понимания и приятия, которых я ждала от него, становилось всё меньше. И моя вина в этом, конечно, была: особой мягкостью, гибкостью и терпеливостью я никогда не отличалась. В итоге мы развелись в плохих отношениях.
С нынешним мужем отношения сложные, потому что он, как и я, с трудом идет на уступки, даже еще сложнее, чем я. Мне не хватает поддержки и помощи. Он очень хотел общего ребенка, поэтому я забеременела (хотя сама уже не планировала больше детей по понятным причинам). А когда начался токсикоз, гормональная перестройка и т. п. "прелести" первого триместра, муж отказался помогать, мотивируя это тем, что у меня дочь на это есть, а он будет заниматься своей работой. В общем, сейчас мы в очень сложном периоде, когда есть большая обида, но из-за ребенка надо пытаться жить дальше и преодолевать это вместе. Хотя обоим очень сложно переступать через себя.
15 мар 2017
Татьяна80
Он очень хотел общего ребенка, поэтому я забеременела (хотя сама уже не планировала больше детей по понятным причинам)
Нажмите, чтобы раскрыть...
А дочь Вы сами хотели?
15 мар 2017
По большому счету - да.
15 мар 2017
Татьяна80
А если дать развернутый ответ?
А по маленькому счету что выходит?
15 мар 2017
Т. е. Ребенка Вы носите для него.
Нажмите, чтобы раскрыть...
С начала отношений с нынешним мужем я решила, что надо учиться переступать через себя и идти навстречу супругу. За год совместной жизни несколько раз это происходило в довольно серьезных вопросах, которые касались в первую очередь интересов мужа. Беременность - один из них и самый серьезный на сегодняшний день, если учитывать последствия. Когда мы поссорились, я кляла себя за глупость и всерьез думала об аборте. Но потом сходила на узи, увидела бьющееся сердечко малыша и ребенок стал для меня и моим тоже.
А дочь я хотела еще до зачатия и трепетно радовалась и беременности, и ее появлению. Отец ее тоже любит и хотел ее появления. Но тогда я отталкивалась в первую очередь от своего желания.
15 мар 2017
Татьяна80
Двадцать девятого декабря 2012 года в семье протоиерея Александра Войтенко, клирика нашего храма Архангела Михаила в Тропареве и храма великомученика Георгия Победоносца в Семхозе (г. Сергиев Посад), после трех старших сыновей, родилась дочка Дунечка. Одну из наших девочек тоже зовут Евдокия. И я очень радовалась, что в нашем полку любителей этого имени прибыло.
Однажды Нина Васильевна, наша прихожанка и теща отца Александра, спросила меня: «Ну, как твоя Дунечка?». «Ой, прекрасно», – начала, взахлеб, рассказывать я. «А у нашей…». Тогда-то я и узнала, что батюшкина доченька тяжело больна. Помимо синдрома Дауна, у нее еще и порок сердца.
Каждый раз при встрече я спрашивала у Нины Васильевны, как там их Дунечка (к отцу Александру из-за какой-то ложной скромности я подойти стеснялась). И узнавала, что ей сделали операцию. Что она улыбается. Что начала поднимать ножку – а это такой прогресс для нее. Что ее все очень любят – вся семья, весь храм, куда ее возят на службы. И что это такая чудесная, светлая девочка. И почти не плачет! Мы вместе радовались и надеялись на чудо. И верили, что вот еще немного, и всё обязательно наладится.
А потом Дунечка умерла. Ей было всего полтора года. Помню, тогда я восприняла это очень остро, хотя ни разу не видела эту девочку. Прижимала к себе свою Дуняшу и плакала. А в голове всё время крутилось: «Как это возможно? Пережить смерть своего ребенка?! Как вообще после этого можно жить?»
Как это ни цинично звучит, но я очень хотела написать на эту тему статью. Но что могу сказать лично я? Ничего. Ведь что-то говорить родителям, которые похоронили детей, имеет моральное право только человек, прошедший этот путь. Отец Александр к моему удивлению с энтузиазмом согласился, и разговор наш, который заранее представлялся мне очень тяжелым, оказался в итоге совсем другим. Светлым, добрым, дающим надежду и силы. Не только о болезни и смерти, но еще и о жизни, счастье и любви.
«Жизнь ее будет недолгой…»
– У вашей Дунечки был синдром Дауна. Расскажите, какие они, эти детки.
– Врач-генетик сообщила нам после анализа крови на кариотип о наличии в клетках Дунечки лишней хромосомы (что и называется синдромом Дауна). Она рассказала, что такой ребеночек может родиться в любой генетически здоровой семье. Вероятность 1 из 1000. Причем это не зависит ни от вредных привычек, ни от негативных экологических факторов. Это природное отклонение встречается не только у человека, но и у животных.
У многих возможность появления такого ребенка вызывает чувство ужаса. Но когда на практике встретишься с этим, оказывается, что ничего страшного нет. Это родной и живой ребенок. Любимый. Который еще и несет на себе такой большой груз, такой крест.
Из-за лишней хромосомы в каждой клеточке у него особым образом устроены все ткани, весь организм. Он развивается гораздо медленнее, чаще подвержен различным болезням. Любой простой навык требует гораздо большей тренировки и участия со стороны родных. Поэтому, кстати, детки с синдромом могут хорошо развиться именно в семье, а не в интернатах. При этом все, кто имеет опыт общения с детьми с синдромом Дауна, называют их «солнечными». Они, действительно, очень радушные, и проявляется это с младенчества. Очень светлые и благодарные!
Еще до рождения нашей Евдокии в наш Тропаревский храм зашел мужчина и попросил отслужить благодарственный молебен. В его респектабельной семье после двух здоровых детей родился третий – с нежданным синдромом Дауна. В платной клинике, где они рожали, врачи обрушили на них целую атаку и месяц убеждали оставить ребенка в больнице. Сначала родители не могли себе даже представить, как можно отказаться от собственного ребенка! Но под жутким натиском начали сдаваться.
Возвращаясь из больницы, этот мужчина заметил бедную женщину с 12-летней дочкой с синдромом Дауна. И вызвался помочь им донести сумку. Они разговорились, и женщина искренне призналась, что это замечательные дети. Они очень отзывчивые, чувствительные, любящие. И как раз сказала это слово – БЛАГОДАРНЫЕ. Увидев живой опыт этой матери, живого ребенка, он отбросил все сомнения.
Они с женой и малышом счастливо выписались из больницы, окрестили его. И, как он сам сказал: «Испытали радость победы над соблазном». Вот по этому поводу он и просил отслужить молебен.
– А часто предлагают отказаться от подобных деток? Как вообще работает наша медицинская система в таких случаях?
– Сразу хотелось бы сказать, что нет такой юридической процедуры, как отказ от ребенка. Женщина нигде не пишет, что я, мол, отказываюсь и поручаю его заботе государства. Она просто уезжает и бросает свое чадо в больнице, а персонал фиксирует его как подкидыша. Получается, что даже с точки зрения закона – это нонсенс.
В процессе лечения моя жена провела с Евдокией много времени в разных больницах. Наверное, половину Дунечкиной жизни. Всего один или два раза мы столкнулись с врачами старой закалки, советского формирования, которые поднимали вопрос об отказе от ребенка. Мне кажется, что в нашей стране этот момент уже преодолен. В целом мы ощущали доброе отношение. Никакой напряженности и негатива со стороны персонала не было.
Наверное, это наследие советских времен, но у медиков иногда нет мужества реально описать положение дел. Они начинают говорить какие-то общие фразы, не дают комментариев к обследованиям. И я очень благодарен тем врачам, которые говорили всё как есть: «Жизнь ее будет недолгой». Всё! Простые и понятные слова. И мы знали, что должны сделать все, чтобы эта ее недолгая жизнь была счастливой насколько возможно.
В пять месяцев Дунечке провели операцию на сердце. Первое время она хорошо восстанавливалась, а потом стало понятно, что организм угасает. И врач сумел честно сказать, что то, что он назначает – это не лечение, а поддержание жизни. И мы, не обманывая себя, делали всё, чтобы поддержать ее жизнь и облегчить страдания.
Этот момент очень важен. Когда ты находишься в иллюзиях, а врач пытается завуалировать реальность, то будешь действовать неадекватно. Ни в коем случае нельзя скрывать от родителей реальное положение дел. Потому что время – это тоже Божие лекарство. Последние девять месяцев мы знали, что поддерживаем ее хрупкую, неуловимую жизнь. И эти последние Дунечкины девять месяцев под кислородным аппаратом были наполнены жизнью и любовью. Это была, действительно, полнота! Она причащалась каждое воскресенье.
За что или зачем?
– Как меняется жизнь в семье с появлением особого ребенка?
– Когда появляется больной ребеночек или вообще больной человек в семье, конечно же, жизнь очень сильно меняется. Забот намного больше, а время – намного ценнее. Дунечка прожила полтора года. И, как я уже сказал, половину этого времени она провела с мамой в больницах. А есть еще трое старших детей… Все резко переключаются, но понимают – ради чего. И такое переключение не болезненное. Оно очень мобилизует, дисциплинирует. Дети прекрасно понимают, что мама в больнице с малышкой. Они тоже переживают, молятся и по-своему осмысляют, что происходит в нашей семье. Мы ничего от них не скрывали. Им на тот момент было 9, 8 и 2 года. И они очень за это время повзрослели.
И еще один момент мы ощутили… Вокруг Дунечки все очень сплотились. Все неурядицы, несогласия, разногласия ушли на второй план. И общая обстановка в семье стала намного светлее. Потому что уже не до мелочей. Начинает ощущаться важность жизни, начинаешь дорожить тем, чем действительно стоит дорожить.
– Как отнеслись окружающие к появлению Дунечки? И как нужно относиться к таким семьям?
– Могу с уверенностью сказать, что со стороны родственников, близких, знакомых и врачей мы не встретили совершенно никакого неприятия. Наоборот. Мы почувствовали сразу огромную поддержку. Все относятся к больному ребенку с большой любовью. Этот момент отклика любви – он самый естественный и правильный.
Как ни странно звучит, но когда вы сталкиваетесь с этой проблемой (больной ребенок), не нужно из этого делать никакой проблемы. Да, ребеночек вот такой. Тем большего внимания и заботы он достоин, как и говорит Апостол: «Бог соразмерил тело, внушив о менее совершенном большее попечение» (1 Кор. 12:24). И вот в таком ключе любви и нужно принимать и больного ребеночка, и семью, где есть такой ребенок.
– И всё равно люди, даже пытаясь всё это понять в верном ключе (болезнь ребенка, его смерть), невольно задают себе вопрос: «А за что мне всё это?»
– «За что?» – это стереотипный вопрос, который очень часто возникает в душе человека при любой скорби. Отвечу на него тоже стереотипно. Не «За что?», а скорее «Зачем?». «С какой целью Господь мне попустил это испытание?». «Чего Он от меня хочет в данных обстоятельствах?»
И первоначальный вопрос, повернутый в такую плоскость, становится очень созидательным. Ты начинаешь искать, а главное – находить реальный смысл происходящего, понимать, что Господь поступает с нами по любви. Даже тогда, когда нам трудно и больно.
– Вы для себя ответили на вопрос?
– Сложно дать какой-то один ответ. Конечно же, я благодарю Бога за всё, что мы пережили. И продолжаем переживать. Потому что даже после смерти ребенок остается членом семьи. Общение с ним продолжается, потому что у Бога все живы. После смерти человек не исчезает. Он не уходит в небытие. Он остается членом семьи, который уже завершил свой земной путь, перешел в новое состояние. Это очень ощущается, когда задают вопрос: «А сколько у вас детей?» Я не могу ответить на него за вычетом Дунечки. Я всегда говорю: «Пять» (после смерти Евдокии в семье отца Александра родилась еще дочь Елена).
Когда ребенок уже убит
– Если ранние скрининговые исследования на наличие синдрома у ребенка дают положительный результат, перед родителями становится выбор: рожать или делать аборт? Как вы (как священник и как отец) считаете, стоит ли делать эти ранние исследования?
– Это серьезный и неоднозначный вопрос. Мы изучили довольно много литературы на эту тему. Оказалось, что обследования на ранних сроках беременности чаще всего нацелены на то, чтобы при каких-либо признаках генетических заболеваний навязывать будущей маме аборт. Родители подвергают себя очень серьезному испытанию. Всё же, если у плода и диагностировано какое-то генетическое отклонение – это не на 100 % достоверно. Часто бывают серьезные ошибки. Но выявляется это, как правило, потом. Когда ребенок уже убит.
Более точное исследование на трисомию по 21 паре хромосом (синдром Дауна) – это пункция. И, согласно тому, что мы прочитали, я могу сказать, что это очень опасный тест. Велика вероятность выкидыша. Причем она выше, чем вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Описано много случаев, когда родители были очень озабочены возможным рождением малыша с такой патологией. И в результате этого теста теряли здорового ребеночка.
Но так как я не врач, то ни в коем случае не беру на себя ответственность кого-то отговаривать. Делать или не делать такие скрининги – это, конечно, личное дело будущих родителей.
– А положительные стороны у такой диагностики есть?
– Конечно! Ранняя диагностика – замечательное достижение медицины. Но только если мы заглядываем внутрь ради будущей жизни, чтобы сделать что-то хорошее. Если же мы заглядываем туда как палачи, когда берем на себя роль судьи, подписывающего смертный приговор: «Так! Этого оставляем, а этого расстреливаем!», то здесь мы, конечно же, превышаем свои полномочия. Это уже не медицина, это убийство человека.
Предположим, увидели у ребенка серьезную патологию. Если она слишком серьезная, то природа сама остановит беременность – выкидыш. В нас это заложено. Это горько, но почти всем, кто много рожает, рано или поздно приходится через это пройти. Если же беременность развивается благополучно, то обнаружение патологии заранее помогает родителям найти специалистов, выбрать специализированную больницу для родов и тем самым, возможно, спасти жизнь своему ребенку.
С другой стороны, нужно быть готовым, что придется окрестить ребеночка сразу. Об этом можно заранее договориться со священником. В крайнем случае Крещение может совершить любой верующий православный мирянин. Для этого нужно взять простую воду, окропить младенца со словами: «Крещается раб Божий (раба Божия) …(имя) , во имя Отца, аминь, и Сына, аминь, и Святого Духа, аминь!» Таинство считается действительным. И если ребенок выжил, то уже в благополучной обстановке священник восполняет таинство, совершая полное чинопоследование.
Нести крест придется всем
– Сейчас у людей существует огромный страх того, что у них может родиться больной ребенок. И мысль: «А если он будет больным, зачем ему мучиться? Может, лучше вообще не рожать? Ради него же…»
– Мне кажется, что этот вопрос – одно из стереотипных заблуждений века сего, скрывающих в себе ложный логический переход. Таких немало. (Например: «Рожать много детей – плодить нищету?») И в этом псевдо-логическом переходе: «Если будет больным, то зачем ему тогда вообще рождаться?» мы уже совершаем преступление. Мы посягаем на жизнь. Так что давайте лучше остановимся на первой половине этой фразы: «А вдруг родится больной ребенок?» И вот это будем анализировать.
Мне вспоминаются слова архимандрита Иоанна (Крестьянкина), обращенные в письме к одной матери: «Задача родительского воспитания – это научить ребенка нести свой крест. Потому что нести крест придется всем». Здесь мы подходим к тому, что абсолютно здоровых людей нет. Но каждый из нас, имея ту или иную болезнь, наслаждается даром жизни, дорожит ею и считает величайшим даром.
Это справедливо в отношении любого человека. Рождается ли он инвалидом или становится им в течение своей жизни… Проживает ли он длинную жизнь или совсем коротенькую… Эта жизнь полная и цельная, независимо от того, сколько она длится. Она – не какое-то таинственное стечение случайностей, а Дар Божий и возможность обрести жизнь вечную. Это и есть ее смысл. И в этом ключе вопрос: «А вдруг родится больной ребенок?» находит некоторое разрешение. Наша задача как родителей, у которых особый ребенок (или обычный ребенок, не важно), – помочь ему войти в вечность, найти свой опыт Богообщения, научить его нести свой крест. А для этого его нужно в первую очередь родить.
– Можете вы дать какие-то советы родителям, у которых в семье окажется особый ребенок? И окружающим их людям?
– Родителям, наверное, – слушать свое сердце. Не только от ума действовать. Хотя и он может сыграть положительную роль. И умом, и сердцем нужно разобраться, что это такое. И, поверьте, вы откроете для себя новый мир. То, что вам, по незнанию, казалось страшным и тягостным, окажется новой, неизведанной, удивительной стороной жизни.
Что касается окружающих… Знаете, я всегда с благодарностью вспоминаю всех, кто просто по-человечески, с пониманием того, что у нас начался особый период жизни, к этому отнесся. Особенно дорога живая любовь и приветливость к больному ребенку. А самое неадекватное отношение – это нечто вроде: «Ой, бедные, как вам не повезло!»
– Стоит ли предлагать помощь и как правильно это делать?
– Если вы сами почувствуете, что чем-то можете помочь, вы эту помощь предложите. Я ощутил очень большую поддержку со стороны всех. Самая важная помощь – по дому и с детьми. У нас всё это взяла на себя моя мама. Спасибо ей огромное. Один знакомый понял, что нам предстоит много медицинских обследований, и подарил страховку в платной клинике. Это нас спасло от очередей. Что касается затрат на лечение, то благодаря квоте всё было бесплатно.
Гораздо важнее денег простая жизненная поддержка, понимание. Я очень благодарен нашему настоятелю отцу Георгию Студенову за то, что он два года не посылал меня на дополнительное образование (это занимает много времени) и снял с меня тогда все дополнительные послушания. Вот это была реальная помощь.
День отпевания как особое торжество
– Вы сами отпевали Дунечку? И что вы можете сказать в утешение родителям, потерявшим своих детей?
– Да, я отпевал ее сам. Вместе с ее крестным, который тоже священник. Мне и до этого приходилось отпевать младенцев. Это всегда особое событие. Всегда вызывают большое уважение матери, которые похоронили своих детей. В них ощущаются слова старца Симеона Богоприимца, сказанные Богородице, когда она принесла младенца в Иерусалимский храм: «Тебе Самой оружие пройдет душу» (Лк. 1:35).
Эта скорбь родителей отражена и в чине младенческого отпевания. Там прямо есть молитва Господу от лица усопшего младенца: «Боже, Боже, призвавый мя, утешение ныне буди дому моему… матере моея утробы прохлади, и ороси сердце отца…» Это очень хорошие, сострадательные слова. Вообще, в этом чине Церковь собрала огромный опыт осмысления смерти младенца, сподобившегося крещения. Он является очень большим утешением для родителей. Ребенок именуется БЛАЖЕННЫМ МЛАДЕНЦЕМ. Там нет прошений о прощении грехов. И по сути, чин этот провозглашает Евангельские слова: «Оставите дети приити ко Мне, таковых бо есть Царствие Божие» (Лк. 18:16).
Да, конечно, потеря ребенка – это огромное горе. Но жизнь не кончается. И это тоже особый опыт. Ты увидел жизнь своего ребенка от начала до конца. Дети – это ведь не наша собственность. Мы приняли его как дар от Бога. И вот сейчас провожаем его к Его Небесному Отцу. День отпевания и погребения Дунечки стал для нас особым торжеством. Не могу сказать, что радостным, но торжеством.
– Часто вспоминаете Дунечку?
– Да, конечно. Знаете, каждый ребенок особый, неповторимый. Но Дунечка была и есть самая любимая. Всеми! Ее очень все любили! Дети до сих пор проявляют ласку и какую-то особенную любовь: «А вот это Дунечкина игрушка, а вот это Дунечкино платьице…» Потом у нас родилась Леночка, но она ни в коем случае не заменила Дуню. Это совершенно другой человечек.
Да, жизнь Дунечки была недолгой. Но она была очень интересной и насыщенной. И хотя физическое развитие проходило медленнее, чем у обычных детей, у нее были какие-то свои любимые игрушки, особые предпочтения к цветам. Она, например, очень любила белые кустовые хризантемы. Поэтому к ней на могилку мы всегда приносим именно эти цветы.
Было очень много счастливых минут. Да, мы переживали, когда ей было плохо. Но очень радовались достижениям. Не нужно думать, что это был сплошной мрак. Наоборот, это была очень яркая и светлая жизнь. И я благодарен Богу за то, что Он нам ее подарил.
И знаете, когда ребеночек уже приближается к смерти, у него становится такой мудрый взгляд! Он становится взрослее, чем мы, его родители. Потому что он приобретает опыт, который мы еще не пережили.
– Почему Бог не совершил чуда?
– Чудо – это же не только продление жизни. В Евангелии Господь прямо говорит: «Много вдов было в Израиле… и ни к одной из них не был послан Илия, а только ко вдове в Сарепту Сидонскую» (Лк. 4:25-26). Христос показал Свою власть над болезнью, над смертью, Христос победил смерть Своим Воскресением, но Он не отменил смерть. Смерть остается для нас дверью, через которую мы выходим из этой жизни и входим в жизнь вечную.
Лично я отношусь к самому дару жизни, как к чуду. И считаю, что этого чуда больше, чем достаточно.
Родители изо всех сил стараются дать ребенку всё, воспитать из него нормального человека. А результата не просто нет. Результат ужасен: из прекрасного розовощекого большеглазого младенца вырастает ужасный монстр, готовый пожрать собственных родителей...
Если набрать в поисковике подобный запрос, то выпадает огромное количество сайтов, с которых, буквально, слышен стон родительских душ, измученных и просящих о помощи.
Что происходит? Как можно ненавидеть собственного ребенка?
Вот так, например: «Я ненавижу своего сына, я его не просто ненавижу, а ненавижу всем сердцем. Ему 14 лет, он учится плохо с первого класса; постоянно плохо себя ведет, огрызается с учителями, срывает уроки, посылает всех на три буквы (учителей). Ворует, не только дома, но и в школе, сказал, что не будет учиться… Нас постоянно просят посидеть дома, потому что уроки делать невозможно. И это началось еще в детском саду, сначала он плохо себя вел, а в школе стало гораздо хуже…».
Или вот так: «Вырастила дочь. Та ушла, вышла замуж, ненавидит меня. Пыталась дать все лучшее, в итоге - «тебя никто не просил». Сын вырос, ушел в наркотики. Та же песня - «тебя никто не просил». Ненавидит меня, как и я его сейчас.»
Родители изо всех сил стараются дать ребенку всё, воспитать из него нормального человека. А результата не просто нет. Результат ужасен: из прекрасного розовощекого большеглазого младенца вырастает ужасный монстр, готовый пожрать собственных родителей.
Что они чувствуют, когда не видят в ребенке результата от вложенных трудов, а, наоборот, понимают, что усилия, связанные с выращиванием и воспитанием, ушли в никуда, как вода в сухой песок.
«Что я сделал не так?», «Чего этому ребенку не хватало?», «За что мне такое наказание?», «Почему у всех людей дети как дети, а у меня такое несчастье?», - вопросы, которые терзают родительское сердце.
«Принять ребенка таким, какой он есть, не пытаясь исправить его под свой идеал…»
Примерно так звучат советы психологов. Они утверждают, что все проблемы в том, что родители не могут принять непохожесть собственного ребенка, потому что сами испытали подобный опыт в детстве, их самих не принимали такими, какие они есть. Психологи рекомендуют родителям вспомнить свое детство, те ситуации, когда их не принимали и пытались переделать их собственные родители, и, наконец, внутренне разрешить себе не соответствовать ничьим идеалам и ожиданиям. Это позволит принять ребенка таким, какой он есть. И это принятие мистическим образом должно решить все проблемы.
Решит ли? Допустим, я принимаю, что мой ребенок ворует, хамит, лжет, днями напролет играет на компьютере или ночами пропадает неизвестно где. Я принимаю, что на мне лежит за это ответственность. Что дальше?! Кто объяснит, что мне делать?!
К сожалению, подобные советы после того, как ребенку исполнится 6 лет, уже не работают.
Бесполезно принимать. Надо понимать!
Невозможно принять то, что не понятно. Разве можно, например, принять то, что твой ребенок ворует у одноклассников? Ему что, не хватает? Дом – почти полная чаша!
Не надо принимать. Надо понимать, что лежит в основе его неприемлемого поведения. Что им движет и что управляет. Грамотно ответить на этот вопрос может только Системно-векторная психология Юрия Бурлана. Согласно СВП, каждый человек рождается с уже заданным набором свойств и желаний (они называются векторами), которые требуют своего развития и реализации. Вектора родителей не всегда совпадают с векторами детей. И то, что маме кажется нормальным или даже хорошим и приятным может оказаться совсем не таким для ребенка.
Родители из ребенка хотят вырастить улучшенную копию себя. Но часто случается, что в семье рождается человек с совершенно другими свойствами. Родители из лучших побуждений стараются дать детям самое лучшее, сделать, чтобы они были счастливы. Но исходят из своих пониманий хорошего и плохого, правильного и неправильного, счастья и несчастья. Но так устроено, что психика одного человека (читай «желания и возможности») может отличаться от психики другого как свойства рыбы отличаются от свойств птицы.
Если рыбу лишить воды и учить летать, что она будет делать? Правильно, начнет сопротивляться и искать любую возможность улизнуть в воду. Что будет чувствовать птица, которая не может научить рыбу летать? А рыба, которая летать не хочет, а плавать ей не дают? Верно, они будут чувствовать бессилие и ненависть друг к другу. Именно эти чувства появляются у родителей, когда они не могут понять причин поведения своих детей.
«Ну почему ты такой?!!»
Как это работает, лучше объяснить на примерах. Дело в том, что согласно Системно-векторной психологии Юрия Бурлана, каждый ребенок рождается с уже какой-то определенной задачей в обществе, и от рождения он обеспечен желаниями и свойствами для решения этой задачи.