Как меняется жизнь человека, который узнает, что неизлечимо болен? Как найти в себе силы бороться и не сдаваться? Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, не только научилась жить с неизлечимой болезнью, но еще и помогает другим.
Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза
Первые проявления болезни
я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.
Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.
Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.
За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.
Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе. Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.
«В итоге я стала увереннее»
После подтверждения диагноза важно было, как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014-м. Была и «тяжелая артиллерия» — иммуноглобулины, химиотерапия…
Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.
Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.
Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.
Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.
«Помогая другим, я помогаю и себе»
Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.
Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.
За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.
Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.
За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь. Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.
«Четыре года назад я встретила свою любовь»
Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь. Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались. Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.
Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в центр реабилитации. «Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка» В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.
Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.
Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.
Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
- Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
- РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
- Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
- В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
- Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.
Узнав о своем диагнозе, первым на ум приходит вопрос как жить с рассеянным склерозом. Больные РС должны тщательно следить за качеством жизни. В противном случае, могут провоцироваться рецидивы, и круг восстановительных работ начнется вновь. Капельницы — реабилитация — лекарства. Каждое новое обострение увеличивает в разной степени инвалидизацию.
Жизнь с диагнозом рассеянный склероз
Помните несколько нижеприведенных правил жизни для качественной и нормальной жизнедеятельности с РС. Большая часть из них подходит каждому человеку. Люди с таким серьезным диагнозом должны уделять им особенное внимание каждый день.
Отдыхайте лучше
Отдых — это, пожалуй, ключевой, очень важный фактор при рассеянном склерозе, который никак нельзя упускать из внимания. Попробуйте заранее организовать свой каждый день.Лучшим способом борьбы с усталостью, будет не бороться с ней вовсе. Позвольте себе вздремнуть пару часиков в течение дня, но не более.
Конечно, все цифры приблизительны, никто кроме вас не чувствует ваш организм лучше. Но если заснете на больший срок, это увеличит шанс пойти уже в ночь. Помните, ничего катастрофического в этом не будет.
Для того чтобы быстро уснуть, следуйте нескольким простым правилам. Проветрите комнату,не переедайте, перед сном выпейте стакан простой воды, сходите в туалет, отложите дела на завтра, соблюдайте режим (лечь спать лучше не позже 23:00, проснуться в 7-8), 8-9 часов сна более чем достаточно для полного отдыха вашего организма, лучше всего включить тихую музыку, расслабиться и закрыть глаза.
Чтобы ночью лучше спать, высыпаться, попробуйте медитации, глубокое дыхание, или занимайтесь йогой в течение дня.
Жизнь больных рассеянным склерозом отличается от жизни других людей не только симптомами и периодическими обострениями, как в случае ремиттирующего типа, но и распорядком, графиком работы и организованным режимом каждого дня. Еда и вода являются неотьемлемой частью жизнедеятельности человека.
Для повышения энергии старайтесь кушать вместо 3 раз в день большими порциями, 4-6 раз более маленькими.
Потребляйте пищу с низким содержанием жира, с высоким содержанием клетчатки, чтобы помочь предотвратить сердечные заболевания и диабет, которые делают рассеянный склероз только хуже. Можно придерживаться специальных диет для РС.
Для нормализации вопросов туалета, сохраните работу мочевого пузыря под контролем. Для этого сократите потребление кофе. Напиток вызывает желание пойти в туалет.
Если вы любите путешествия, помните несколько правил. Пейте больше, но смотрите что пьете. Вода в стеклянных бутылках является наиболее качестенным продуктом. Будьте осторожны при приеме местной воды и сырых продуктов.
Используйте гаджеты
Поставьте вентилятор на вашем столе, чтобы сохранить прохладу, в то время как вы работаете. Следите за уровнем влажности, для этого проще всего купить увлажнитель в комнату.
Контролируйте температуру в помещении. Жара провоцирует изменения в организме, к сожалению, не в лучшую сторону для человека с РС. Переохлаждение же, может спровоцировать простудное заболевания. Не позволяйте теплу сделать вас уставшим. Открывайте периодически окно, переодевайтесь на работе, подберите оптимальную домашнюю одежду.
Носите легкую обувь с хорошим протектором, чтобы избежать падения, выходя на прогулку. Да, в приципе, хорошая обувь важна всем так как мы проводим на ногах большую часть жизни. (ну или на попе)
Научитесь справляться со стрессом
Мы считаем, умение контролировать стресс и действовать при стрессовых ситуациях самым важным умением, когда у вас стоит диагноз рассеянный склероз. Управление стрессом может играть важную роль в борьбе с усталостью. Стресс и рассеянный склероз должны научиться сосуществовать под вашим чутким руководством. Ниже приведены советы, которые помогут держать стресс под контролем:
- Руководите вашими ожиданиями.
Например, если у вас есть список из 10 вещей, которые вы хотите сделать сегодня, обрежьте его до двух самых важных. Чувство выполненных задач приводит к значительному уменьшению стресса. Доказано! - Помогите другим понять и поддержать вас.
Семья и друзья могут быть втрое полезны, если они «поставят себя в ваше положение» и попробуют понять, что усталость значит для вас гораздо больше, чем для других. Группы поддержки могут быть источником комфорта. Общение с другими людьми у которых есть РС, также помогает понять, что вы чувствует и через что проходите. - Методы релаксации.
Аудиозаписи, которые учат глубокому дыханию или визуализации могут помочь уменьшить стресс. Если не нравится такая музыка, послушайте ту спокойную композицию, которая вам по душе. Симпатичные вам вещи настроят всегда на нужный лад. - Принимайте участие.
Участие в мероприятиях, которые отвлекают ваше внимание от усталости. Например, виды деятельности, такие как вязание, чтение или прослушивание музыки, просмотра кино требует мало физической энергии, но требуют внимания. Способность переключать внимание с нарастающей стрессовой ситуацией на другое является очень важным.
Если ваш стресс, кажется, выходит из-под контроля, поговорите со своим врачом. Они существуют для того, чтобы вам помочь. Главным будет факт доверительных отношений между вами и врачом.
Итого:
- Отдыхайте. При чувстве усталости в течение дня, вздремните.
- Кушайте маленькими порциями больше 3х раз в день. Добавляйте в рацион овощи и фрукты.
- Делайте обставку вокруг вас комфортной: проветривайте регулярно, следите за температурой и влажностью в помещении.
- Научитесь справляться со стрессом. Релаксация, работа с ожиданиями и группа поддержки помогут вам это сделать.
- Занимайтесь любимым делом и окружите себя любимыми вещами.
Москва и диджейская карьера
Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север - на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем. Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены - с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым. Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом - играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.
Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом. Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть - все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей - свободный художник, и мне это нравится.
Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году
У меня был звездный период - вечеринки в клубе «Пропаганда» с . Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили. Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева - и меня пригласили поиграть. После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.
У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной - мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.
Начало болезни и лечение в России
Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.
Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. - Прим. ред. ). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе - было очень смешно и одновременно страшно. Там я попал на прием к неврологу - это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи». Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите - это госпитализация, тут сильное обострение».
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT
В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно. Я отнесся к диагнозу спокойно - думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды - гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. - Прим. ред. ). Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.
После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»
До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное - в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.
Переезд в Америку и лечение там
Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь - это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.
У нас с женой нет установки «Рашка - какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске. Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку. Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.
Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом. До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели. Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.
У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.
Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением
В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»
В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 18 2017 в 4:21 PDT
Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, - у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.
Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.
Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей
Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом - моя крепость, а дружба - очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.
Как изменилась жизнь с началом болезни
Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир - говно, а люди - гады.
Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать - это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным - ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?
Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там - клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.
Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть
Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем - я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!
Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена - она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я. Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди. Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 11 2017 в 7:05 PDT
Правда, меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть. У меня есть обезболивающие препараты, поэтому боль я точно терпеть не буду. Это так по-русски: «Ты терпи». Денег нет, но вы держитесь. То же самое говорят моя мама и сестра, и я постоянно ругаю их за это.
К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение. В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное. В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.
О будущем
В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю - живу на пенсию по инвалидности.
Самое главное - продолжать путешествовать. Например, я мечтаю слетать в Новую Зеландию. Но если по миру ездить не получится, буду путешествовать хотя бы по Америке. Здесь много всего. Например, штат Флорида - весь заповедник, Калифорния - заповедник. Американцы очень следят за природой. Часто думаю, ну почему на Байкале такого нет? Или на Алтае? Или на Урале? Мне кажется, это все из-за русского менталитета: «У меня дома ковер висит, а за забором кусок говна». А в Америке так: «У меня висит ковер, поэтому и на улице будет аккуратно». Здесь нет заборов, а в России чем ты богаче, тем выше твой .
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июл 16 2017 в 7:47 PDT
Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами - он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде - даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.
В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.
Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался - и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, - надо просто снять оковы. Я поставил себе цель - на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.
Для того чтобы сохранять базовые навыки, а также заново учиться ходить, Льву Тимошову требуется постоянная реабилитация, и она стоит денег. Лев не просил указывать свои реквизиты - это была инициатива редакции.
«Сбербанк»:
Номер карты: 4276 3800 1839 4135, Тимошов Лев Владимирович
PayPal:
[email protected]
«Яндекс.Деньги»:
410015412694028
Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.
Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.
Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.
Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.
A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT
Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.
Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.
У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.
Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.
ольга лукинская
СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» ИЗВЕСТНО ВСЕМ, но мало кто знает, что это на самом деле за заболевание. Часто его в шутку упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции - хотя в действительности это неизлечимое заболевание, которое возникает в молодом и даже детском возрасте. В России рассеянный склероз встречается примерно у 40–60 человек из ста тысяч. Точная причина болезни пока не установлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом возникают так называемые очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные хаотично, - отсюда и название болезни. Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.
Типичное течение РС - это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.
Я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил
Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, - это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса - и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя - может стать хуже.
Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца - и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях - у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца - но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.
У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая - врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить - но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» - я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? - спросил он, и я ответила отрицательно. - Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.
Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки - но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли»
С первой женой мы расстались - она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи - в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху - мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки - но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.
Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС - оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.
Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС - и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны - ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.